История «Мира для всех»

01 октября 2009

Задать вопрос автору   Распечатать

 

По данным портала Правительства Московской области, в подмосковном регионе не меньше пяти тысяч зарегистрированных общественных организаций. Активно действующих – не меньше двух тысяч. Среди них – общественное учреждение «Мир для всех», созданное родителями детей-инвалидов, живущих в городе Балашиха.

 

 Надо объединяться

Законов человеческой психологии не изменить. Семья, в которой рождается тяжело больной ребенок, долгое время не может справиться с шоком и ощущением конца жизни. Вопрос «почему именно нам» звучит всегда, когда над малышом нависает приговор в виде окончательного медицинского диагноза. Неважно, как именно определяется вердикт судьбы - как «синдром Дауна», «детский церебральный паралич», «аутизм», «несовершенный остеогенез» или как-то еще. Дальнейшее развитие событий зависит от множества факторов: крепости семьи, природного оптимизма мамы и папы (какая это ценность - папа ребенка-инвалида!) и способности радоваться если не всей жизни, то ее отдельным моментам. А еще – желания решать серьезные проблемы всеми доступными способами.

Из Обращения на сайте «Мира для всех»: «Все действительно дорогие проблемы воспитания детей – инвалидов мы решаем сами, не имея возможности отойти далеко от них, не способных обходиться без нас. Именно поэтому мы обречены быть безработными до конца жизни. Многие семьи становятся неполными, молодые матери, при всем желании, никогда не смогут родить себе еще одного ребенка. Осознав все это, мы поняли, что, только объединившись, сможем помочь своим семьям, себе и нашим детям».

Татьяна Маланина, создательница и руководитель «Мира для всех»: - Где-то на седьмом году жизни моей дочери с ДЦП, когда окончательно миновала угроза ее жизни и был выбран путь реабилитации, я осознала, что матери тяжело больных детей идут по одному схожему пути. Но если кто-то прошел путь до середины, то он может рассказать тем, кто в начале пути, обо всех трудностях и опасностях, так?

Об этом три мамы еще долго рассуждали бы на кухне за чаем, если бы не заговорили на эту тему с Георгием Крюковым, директором благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Услышав традиционные вопросы в стиле «кто виноват» и «что делать», Георгий Валерьевич посоветовал: «Надо объединяться» и рассказал про одну из старейших в Подмосковье организаций родителей детей-инвалидов - «Детей Феникса» из Щёлкова. Опыт «Детей» был изучен, и на свет появился Благотворительный Фонд помощи детям - инвалидам “Благодарение”, который позже стал организатором Учреждения “МИР ДЛЯ ВСЕХ”.

Родители и государство

Из Обращения на сайте «Мира для всех»: «…пытаемся доказать, что на деле, а не на бумаге, нет «необучаемых» детей. Что, если ребенок не может ходить, не видит, не говорит, но все понимает, с ним все равно надо заниматься. Что ребенок на надомном обучении имеет право видеть не только одного учителя, но и других детей, рисовать, петь и даже танцевать! Но все это требует слишком больших материальных и временных затрат».

Принято считать, что общественные организации – это третий сектор в устройстве общества, который наряду с государством и бизнесом позволяет решать общественные проблемы. Хорошо бы было, если б все три сектора взаимодействовали и дополняли друг друга, но реальность такова, что первому сектору мало дела до конкретной человеческой судьбы, сектор второй с удовольствием решит проблему «за ваши деньги», поэтому идеализм третьего сектора чаще всего встречает непонимание.

 

 

Татьяна Маланина:

- Почему нас не любят чиновники от образования и соцзащиты? Очевидно, что мы раздражаем их своим присутствием как признанием, что проблемы инвалидов государство решает неэффективно, не заинтересованно, без внимания к действительным нуждам семей с инвалидами.

От нас хотят благодарности за реабилитационные центры в каждом городе Подмосковья, за санатории, за концерты и конфеты по праздникам. А мы говорим, что в центрах соцзащиты логопед занимается с ребенком всего два раза в неделю по полчаса, так же обстоит дело с лечебной физкультурой. Разве это реабилитация, если за остальное частным образом доплачивают родители? По поводу санаториев – такое же фиаско. Детям с ДЦП, к примеру, в балашихинском Фонде социального страхования нет путевок в Анапу или Евпаторию. Парализованных детей в лучшем случае отправляют «подышать воздухом» в такие места, где не созданы условия для лечения опорно-двигательного аппарата и коррекции задержки в развитии. Мы хотим и требуем, чтобы огромные государственные средства расходовались эффективно. Социальный работник, бесплатное юридическое консультирование для «особых» семей, психологическая реабилитация родителей, возможность выбора реабилитационного центра и санатория, инклюзивное образование – вот что действительно нужно сегодня семьям с детьми-инвалидами, вот за что родители вынуждены отдавать последние деньги, не получая необходимой помощи от государства. А за чай с конфетами по праздникам пусть благодарят «карманные» родительские организации, есть и такие. Мы лучше останемся неудобными и неформатными.

 

 

От личной беды до работы сообща

В первой жизни Татьяна Маланина была вполне благополучной женщиной с традиционным набором женских благ: надежный и любимый муж, умные сыновья, машина, дом, хорошая работа, путешествия. Решившись родить долгожданную дочку, трагическим образом попала в ряды матерей с особыми детьми и - на взгляд любого человека со стороны - с неразрешимыми проблемами. В 38 лет началась вторая жизнь.

Отказавшись следовать только скудным рекомендациям медиков (главный из которых – смириться), познакомилась с множеством реабилитационных методик и специалистов и подарила маленькой Саше возможность ходить и разговаривать.

После нескольких быстротечных лет, заполненных больницами, занятиями и тренировками, оглянулась вокруг и совсем другими глазами увидела тех, кто в отличие от нее оказался не в силах помочь своему ребенку - из-за молодости, неопытности, материальных проблем или неуверенности в собственных силах. Чтобы облегчить жизнь как можно большему количеству детей-инвалидов, сплотила вокруг себя больше сотни семей со схожими проблемами.

Начинали с составления списков, преодоления родительских подозрений, маленьких праздников. Первая помощь в лечении пришла все от того же Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь» в лице Георгия Валерьевича Крюкова: дети поехали на лечение в Евпаторию. Потом были ЛИРОЛ (летний интегративно - реабилитационный оздоровительный лагерь) и групповые заезды в РЦ «Детство». Первое помещение было арендуемой родителями комнатой в 10 квадратных метров, куда с надеждой на счастливое будущее складывалось скудное реабилитационное оборудование.

Первая денежная сумма была получена после благотворительного концерта в ДК «Балашиха» известной эстрадной певицы Варвары. Она с радостью согласилась помочь больным детям и сама предложила дать концерт в родном городе. На 108 тысяч рублей, полученных от концерта, который состоялся 25 октября 2008 года, уже в ноябре на квартире Татьяны Маланиной начал работать класс для 24 «необучаемых детей». В кабинете мужа проводился массаж, в комнате сыновей работали педагоги, в спальне рисовали и музицировали, а на кухне лепили из соленого теста. Удалось оплатить не только работу педагогов, но и занятия в бассейне и в спортивном зале.

После того как тележурналисты с канала НТВ сделали съемку этого дива дивного и смонтировали сюжет о том, как администрация многотысячного города не может выделить помещение для больных детей, и пригрозили, что сюжет выйдет в эфир, решение «квартирного вопроса» сразу было найдено. К слову, Катя Гордеева, Владимир Кобяков, Андрей Лошак стали верными друзьями маланинской боевой команды.

В 2007 году очередное, как казалось, письмо в никуда, адресованное депутату Госдумы Дмитрию Вадимовичу Саблину, подарило знакомство не только с ним самим, но и с его удивительной женой – Аллой Георгиевной Налчей. Они не только глубоко проникли в проблему, но и вывели её решение на другой уровень. Благодаря им многие дети с ДЦП смогли получить отменную реабилитацию в польском реабилитационном центре и надежду на то, что и дома им смогут помочь.

Благотворительный концерт в Храме Христа Спасителя привел к Татьяне Маланиной еще двух отзывчивых людей – Василия Купреева и Антона Михалева. Благодаря им жуткий подвал, «великодушно» выделенный балашихинскими властями, теперь выглядит уютно и современно и называется гостеприимно – «Мир для всех».

Наверное, особую атмосферу добра и тепла, которую ощущает «всяк сюда входящий», помогает создавать еще один покровитель больных детей – священник церкви Неопалимая Купина отец Дмитрий Савин. Батюшка - приемный папа девочки с ДЦП, мимо которой он, после знакомства с Таниными детишками, не смог пройти в детдоме.

Жизнь – это движение

Жизнь – это движение. Больных детей – к здоровью, родителей – к новым целям. Может, Татьяна и не воительница по натуре, но мыслит стратегически. В планах родительского актива:

• организация постоянного летнего лагеря для детей-инвалидов;
• оборудование спортивных залов в подвале,
• создание системы межкурсовой (домашней) реабилитации для детей с ДЦП;
• создание в «Мире для всех» рабочих мест для мам особых детишек;
• возможность объединить и подружить как можно большее количество родительских организаций Подмосковья;
• поиск возможностей для организации реабилитации подмосковных детей в Центре кондукционной педагогики имени Пето (Венгрия).

«За многих просить, как и воевать, легче, чем за одного», - признается Татьяна Маланина. За себя - так ей кажется – неудобно. Но ее Саша, которой сейчас 11 лет, отчаянно нуждается в поездке в венгерский центр. Научившись ходить и разговаривать, она все же потерянно чувствует себя в нашем мире, не умея правильно общаться и взаимодействовать с окружающими. Только в родном «Мире для всех» она чувствует себя как дома, ведь он создавался на ее глазах и при ее активном участии.

А мама Таня смотрит в более далекое будущее. Самая большая мечта на сегодняшний день – создание мини-пансионата для инвалидов, в котором комфортно мог бы жить и ее ребенок тогда, когда мама и папа уже не смогут быть с ней рядом…

Откровения таких мам слушать спокойно нельзя, потому что в каждой истории, кроме боли, - понимание упущенных возможностей для семьи и ребенка. Ведь если б была в России система ранней диагностики и качественной реабилитации, служба кризисной психологической помощи, инклюзивные сады и школы, то не было бы такого количества распавшихся семей, детей с тяжелой инвалидностью, взрослых, потерявших возможность работать по специальности, и подростков-инвалидов, не имеющих шансов устроиться в будущем.

В странах Западной Европы давно доказано и подсчитано, что немалые затраты государства на реабилитацию и образование детей-инвалидов полностью оправдывают себя, потому что содержать целую семью и пытаться вытащить ее с социального дна, на котором она поневоле оказалась, гораздо дороже.

Навстречу друг другу

За плечами у «Мира для всех» - море больших и малых добрых дел. Впереди – неизвестность. Выпрашивать или требовать деньги руководители «Мира для всех» не умеют, и каждый месяц вопрос с арендной платой и коммунальными платежами, приобретением пособий и зарплатой педагогам решается с огромным трудом. Разовая помощь, которая иногда поступает чудесным образом – от местного оркестра или прихожан церкви - не может гарантировать стабильного существования.

Призывы о помощи, адресованные к среднему и крупному бизнесу, остались не услышанными в родной Балашихе. Первое лицо местной власти так ни разу и не поинтересовалось, чем дышит уникальное родительское сообщество, а молодой активист из партии власти на полном серьезе предложил «для начала» повесить в «самом заметном углу» портреты первых лиц государства и дать твердое обещание местным чиновникам «пиарить» их за каждую кроху помощи. В «Мире для всех» вежливо поблагодарили за «ценный» совет.

Для того, чтобы проблема детской инвалидности сдвинулась с мертвой точки, родительской активности, которая зародилась в конце 90-х, уже недостаточно. Настало время объединять усилия родителей, опыт специалистов и возможности государства и бизнеса. Местная власть может и должна поддерживать подобные общественные организации - помощью в регистрации, выделением помещения, предоставлением арендных льгот и настойчивой работой с местными предпринимателями, которым долго и доходчиво придется объяснять, что такое «социальная ответственность».

А пока «Мир для всех», не дожидаясь счастливого будущего, празднует свой день рождения, организует очередной родительский выезд на обучающий семинар и ищет новых друзей и единомышленников – предпринимателей, педагогов и таких же энтузиастов из других общественных организаций.

 

«Мир для всех»:
тел. 8 903 227 99 43
e-mail: blagodarenie2006@mail.ru
сайт www.worldforall.msk.ru

Автор Наталья Королева
Фото из архива автора
Редакция благодарит за помощь в подготовке материала И.Никитину