Что мы знаем об инвалидности: мифы и реальность

01 октября 2009

Задать вопрос автору   Распечатать

В странах Северной Америки и Европы движение инвалидов добилось очень многого: запрета дискриминации только из-за наличия инвалидности, законодательных гарантий для студентов-инвалидов, обучения детей-инвалидов в обычных школах, относительной доступности транспорта и зданий. Большая часть этого до сих пор кажется нам нереальным в нашей стране. Однако движение добилось не только новых законов и социальных программ. Резко изменилось отношение к инвалидности, которое и сделало их возможными.

Ведь до появления движения инвалидность воспринималась только с медицинской точки зрения: люди с инвалидностью являются пациентами и им нужна медицинская реабилитация. Новый подход впервые предлагал посмотреть на проблему глазами самих инвалидов – причины их трудностей, в первую очередь, социальные, и они связаны с нашей культурой.

 

 

Культурная модель инвалидности

Ее в свое время описал Герберт Уэллс. В одном рассказе Уэллса человек попадает в племя, все жители которого от рождения слепы. Герой уверен, что как единственный зрячий, он станет правителем и спасителем народа. Однако весь быт племени рассчитан на людей, которые не видят, и зрение незадачливого путешественника никому не нужно. Хуже того, ему пришлось бежать, потому что местные сердобольные врачи решили избавить его от ужасных страданий, причиняемых «ненормальными» движениями глазных яблок и век.

Однако фантастика фантастикой, а как насчет реальности? В конце двадцатого века этнографы случайно обнаружили в отдаленной мексиканской деревне среди жителей непропорционально много глухих людей, хотя большинство все равно были слышащими. Как оказалось, все без исключения жители деревни знали язык жестов с самого детства, выучивая его просто во время общения. В этой деревне отсутствие слуха не было инвалидностью, потому что не накладывало никаких ограничений – многие люди даже не всегда могли вспомнить, кто из их соседей слышит, а кто – нет. В этом и есть смысл культурного подхода к инвалидности. Те или иные отличия в физических или интеллектуальных возможностях становятся «инвалидностью», только если их делают таковыми культурные условия. Поэтому единственная возможность изменить положение людей с инвалидностью – кардинальные перемены в обществе. И для этого движение за права инвалидов предложило по-новому взглянуть на очень важное понятие для современных людей – независимую жизнь.

«Независимость» – тоже миф

В нашей культуре «независимость» – очень ценное понятие, и в нем одна из причин панического страха перед инвалидностью – люди сразу представляют, что «станут бременем» для других. На самом деле «независимость» – это всего лишь миф. Чтобы это понять, можно сделать одно мысленное упражнение: вспомнить, от чего зависит ваш утренний приход на работу, например. От будильника? Кофеварки? Метро? Собственного автомобиля? После этого нужно подумать, сколько именно людей участвуют в производстве будильников, кофеварок и автомобилей.

Большинство людей не думают о том, как они «зависят» от работы системы водоснабжения, от дворников, от строительства дорог и прочих благ, за многие из которых они не платят непосредственно. Все люди без исключения зависят друг от друга. Вопрос только в том, какие зависимости игнорируются, а какие считаются естественной необходимостью.

Никто не говорит, что он «прикован» к своей машине, а существование годных для проезда дорог считается однозначно важным. Однако те же самые люди произносят фразу «прикован к инвалидной коляске» и считают пандусы и подъемники для людей в колясках «излишеством», «благотворительностью» и «бременем для общества». Хотя, если подумать, общество тратит огромные деньги на людей, пользующихся ногами, так как они нуждаются в стульях, скамейках и креслах. Или на зрячих, специально для которых создаются системы освещения помещений. Вопрос только в том, на ком именно решат «сэкономить», обрекая огромную группу людей на исключение из общества и изоляцию.

Жертва или герой

Примерно каждый десятый человек в мире – инвалид. Любой человек без инвалидности может столкнуться с этой проблемой в любой момент своей жизни, и даже если ему «повезет», то ограничения физических возможностей просто придут вместе со старостью. Только систематическое исключение инвалидов из общества привело к тому, что инвалидность воспринимается как нечто необычное, аномальное, что-то, к чему непонятно, как относиться. Большинство людей испытывают неловкость, если не легкую панику, если впервые в жизни общаются с человеком в коляске или с незрячим, не знают, как реагировать, если оказывается, что у человека есть псиОбщественный совет Спецвыпуск №6 2009 г. 7 Центральный федеральный округ хическое заболевание. Из-за невежества и предрассудков многие начинают вести себя неадекватно и даже по-хамски: обращаются к сурдопереводчику вместо глухого человека, пытаются катить коляску без разрешения или просто относятся слегка свысока. Другие просто вносят свой личный, посильный вклад в дискриминацию инвалидов, например, шутят, что на «политкорректном Западе» даже инвалидов на работу нанимают, или просто бездумно употребляют такие слова как «даун» в качестве оскорблений. Причина в том, что всех этих людей с детства приучили воспринимать инвалидов как кардинально «других». Есть много способов сделать человека «другим», отличным от тебя самого. В отношении инвалидности самый простой способ – воспринимать людей как «жертв». С психологической точки зрения, это является механизмом защиты. Жалость позволяет отстраниться от ситуации других людей и поставить себя «над» ними. В результате эти люди предстают беспомощными, инфантильными, нуждающимися в том, чтобы кто-то другой (например, «специалист») объяснил им или их близким, что им надо. Другой способ, которым часто «грешат» журналисты, – представление инвалидов как «героев». При этом героизмом оказывается все: получение образования, участие в спортивных соревнованиях, карьера, семейная жизнь и другие вещи, которые для «обычных» людей считаются нормальными. На самом деле нет ничего героического в том, что человек прилагает огромные усилия, чтобы жить максимально полноценно – все люди к этому стремятся. За мифом о «герое» стоит представление о том, что инвалидность «обязана» быть трагедией. А если инвалиды смеют жить нормальной жизнью, то, наверное, это лишь исключение, следствие невероятного «героизма». За последние годы ситуация в стране начинает меняться, хотя и очень медленно. Появляются программы инклюзивного образования, когда дети, имеющие инвалидность, и дети без инвалидности могут учиться вместе. Понемногу, хотя и все еще незначительно, улучшаются условия для передвижения в коляске по городу. Отдельные организация проводят семинары об инвалидности в школах.

Однако успех любого движения против дискриминации зависит от того, изменит ли все общество отношение к той или иной группе людей. И успех движения за доступ для инвалидов невозможен, если люди не начнут задумываться над «неудобной» для них темой, над тем, какие стереотипы есть у них лично. Только если люди откажутся от предрассудков, у них появится шанс действительно увидеть людей, имеющих инвалидность, – не шаблоны и штампы, а реальных, совершенно разных людей, чьи потребности и чаяния ничем не отличаются от их собственных.

 

 

 

Людвиг ван Бетховен

(1770-1827)

Болезнь подступала к Бетховену постепенно, в течение шести лет, и обрушилась на него между 30 и 32 годами. Она поразила его в самое чувствительное место, в его гордость, силу — в его слух! Полная глухота отрезала композитора от всего, но именно с этого момента он начал по-новому осознавать свой путь, с этого момента начал рождаться новый Бетховен. 

После всего произошедшего с ним Бетховен осознал самое главное — свою миссию: «Все, что есть жизнь, да будет посвящено великому и пусть будет святилищем искусства! Это твоя обязанность перед людьми и перед Ним, Всемогущим. Только так ты еще раз можешь явить то, что скрыто в тебе».

Он был вестником нового времени и нового искусства, и самым новым в этом искусстве был человек, отважившийся бросить вызов не только общепринятым стереотипам, но в первую очередь собственным ограничениям.

По материалам электронного издания "Человек без границ"

 

 

Николай Алексеевич Островский

(1904-1936)  

Жизнь Николая Островского стала подвигом.

После ранений болезнь окончательно свалила его с ног и приковала к постели. А через три года Островский ослеп. Ни операции, ни курортные лечения не помогали ему. Исчезла всякая надежда на выздоровление, но Островский не сдавался, У него возник план, "который имел целью наполнить жизнь содержанием, необходимым для оправдания самой жизни". Осенью 1930 года он начал писать книгу, книгу-исповедь, книгу-биографию, где главным героем был бесстрашный Павка Корчагин. 

Слепому Островскому писать было очень трудно, строчка набегала на строчку, буква на букву. Он пробовал писать с помощью трафарета - картонной папки с прорезями для строк. Но это не ускорило работы. Тогда он стал диктовать жене, друзьям. Летом 1933 года писатель закончил свой героический роман.

Победа молодого писателя, который сумел создать книгу напряженную, страстную, наполненную борьбой и мыслью, была блестяща. Но более удивительна и блестяща была победа человека, его воли, его духа над тяжелой болезнью.

 

 

Стивен Хокинг

Stephen W. Hawking

Род.1942, Великобритания.

Английский физик-теоретик. Вот уже три десятка лет, как ученый страдает неизлечимой болезнью — рассеянным склерозом. Это болезнь, при которой двигательные нейроны постепенно умирают и человек становится все более беспомощным. В 21 год он начал спотыкаться при ходьбе, в 30  уже не мог ходить и был прикован к инвалидному креслу.

В 1985 году Стивен Хокинг тяжело заболел воспалением легких. Ему сделали серию операций, удалили трахею. В результате он потерял дар речи.

Стивен Хокинг хорошо слышит, но общается с миром с помощью специального компьютера, синтезирующего человеческую речь. Некоторую подвижность сохранил лишь указательный палец на правой руке. С его помощью физик управляет компьютером.

Это, однако, не помешало ему стать одним из ведущих астрофизиков современности. Хокинг применил идеи квантовой механики и теории относительности к черным дырам и космологии. Свои идеи Хокинг популярно изложил в вышедшей в 1988 году и ставшей бестселлером «Краткой истории времени» (A Brief History of Time).

  

 

 

 Фото Владимира Мишукова, календарь «Синдром любви» - совместный проект В.Мишукова и фонда «Даунсайд ап».

 

По информации medportal.ru и электронного издания «Человек без границ», а также «ВикипедиЯ».
Редакция благодарит за помощь в подготовке материала И.Никитину